Blodgivning og utviklingshemmede - saken fortsetterDet er gått en stund siden jeg skrev bloggposten Fortsatt diskriminering og saker og ting har skjedd. Jeg vil først formidle min korrespondanse med Helsedirektoratet i egenskap av å være leder i NFU Akershus: Første e-post
Jeg har skrevet bloggpost om saken der vi begge uttaler oss:
Jeg setter pris på en tilbakemelding hvis du kan opplyse meg mer om sakens ulike sider. Annen person på saken
Undertegnede kontakter deg på vegne av avdelingsdirektør Marit Endresen. Vi ber vennligst om å få tilsendt teksten det bes om tilbakemelding på, eventuelt hvilke opplysninger som er ønsket. Sissel Dyrnes
Grunnen til denne tilbakemeldingen var at jeg lenket til Origo og bloggen min som ikke er åpen for alle på internett. Det er nå endret. Jeg gir dem teksten og noe attåt
Jeg ønsker et svar på om jeg generelt har tenkt riktig i blogginnlegget.
Er det noe sted i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge» som på generelt grunnlag gjør det umulig for utviklingshemmede å være blodgivere? Hvis ikke, hvilke betingelser er det Bærum sykehus kan støtte seg på? De henviser til en innskjerpelse i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge», hvilken er det som hindrer utviklingshemmede som gruppe å være blodgiver? Avdelingsdirektør Marit Endresen viser bl.a. til Pasientrettighetsloven for å begrunne hvorfor utviklingshemmede ikke kan få hjelp til å fylle ut skjema. Hvor finner hun hjemmel for det der eventuelt andre steder? Vi får svar
Vidar Haagensen,
Blodforskriften § 1-5 setter krav til at blodgivning skal være frivillig og vederlagsfritt. I tillegg må blodbankene innhente skriftlig samtykke fra blodgiver for tapping og testing av blod og blodkomponenter samt for behandling av helseopplysninger i blodgiverregistre. Pasientrettighetsloven kap.4 inneholder hovedreglene for samtykke, men dette er ikke et hinder for at annen særlovgivning setter strengere krav til samtykke. Tolkningen av blodforskriftens § 1-5 med merknader fastslår at bare personer med samtykkekompetanse kan samtykke til blodgivning. Pårørende eller verge kan derfor ikke gi samtykke til blodgivning på vegne av en person. Reglene om at pårørende kan samtykke til helsehjelp på vegne av en person som ikke har selvstendig samtykkekompetanse, er laget for å sikre at alle kan få den helsehjelpen de har behov for og krav på. Selv om blodgivning regnes som helsehjelp etter pasientrettighetsloven § 1-3 c) er dette forhold som lovgiver ikke har ment skal behandles likt som annen form for helsehjelp hvor pasienten selv er i behov for av den. Blodgivning er ikke helsehjelp til fordel for pasienten slik annen ordinær helsehjelp vil være. Spørsmålet blir derfor om blodgiver har samtykkekompetanse etter lov av om pasientrettigheter § 4-3. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Det avgjørende vil da være at blodgiver forstår hva det dreier seg om, eventuelle følger og farer som kan oppstå ved blodgivning og forstår spørsmålene som spørreskjema stiller slik at disse kan besvares. At en person er psykisk utviklingshemmet vil ikke automatisk tilsi at personen ikke har samtykkekompetanse. Vurderingen av om en person har samtykkekompetanse må vurderes individuelt. Det er også slik at selv om en person er vurdert til ikke å ha samtykkekompetanse til en type helsehjelp, kan man ha samtykkekompetanse til annen type helsehjelp, for eksempel helsehjelp av mindre inngripende karakter. Etter nevnte bestemmelse er det den som yter helsehjelp som vurderer samtykkekompetanse. Helsedirektoratet beklager å ha blitt feilsitert med hensyn til referanse til pasientrettighetsloven da det som nevnt er blodforskriften som regulerer blodbankvirksomheten i Norge. Vi ønsker i tillegg å poengtere at vi ikke er kjent med den aktuelle saken og vårt svar er således kun en vurdering av regelverket på generell basis. Av hensyn til blodgiveren er det av avgjørende betydning at spørsmål og øvrig informasjon blir fullt ut forstått. Det stilles mange spørsmål om blodgiverens egen helse for å være sikre på at vedkommende kan gi blod. Hvis man er frisk er risikoen ved å gi blod svært liten, mens enkelte sykdommer kan gi økt risiko for komplikasjoner. For øvrig ønsker Helsedirektoratet å bemerke at det overordnede hensynet bak kravene til blodgivere er å beskytte de som er i en sårbar og utsatt situasjon og da trenger trygt og sikkert blod. Dette er et av mange tiltak som skal bidra til et høyt beskyttelsesnivå og hindre overføring av smitte. Mange ulike forhold har innvirkning på smitterisikoen, og spørreskjemaet er med på å avdekke en del av dem. Noen av spørsmålene kan også virke støtende for visse personer. Spørreskjemaet identifiserer imidlertid forhold som er viktige for å unngå smitteoverføring. Av denne grunn kreves det at blodgiver selv kan besvare, forstå og vurdere spørsmålene i spørreskjemaet, fordi dette er personlige spørsmål som verken pårørende eller verge nødvendigvis har grunnlag for å vite og kunne besvare. Det er ikke en menneskerett å gi blod, men det er en menneskerett å få trygt og sikkert blod. Sissel Dyrnes
Hva skjer videre?
Jeg ønsker synspunkter på svaret fra Helsedirektoratet og hvilke spørsmål som bør stilles for å få en bedre presisering. Kommunikasjonsstrategi – versjon 1.0Bærum kommune utarbeider kommunikasjonsstrategi og informasjonsenheten legger ut sitt utkast på bloggen Bærumbeta. Bloggposten kan du lese her:Kommunikasjonsstrategi – versjon 1.0 Det viktigste valget de har foretatt er:
Jeg har kommet med følgende kommentar til hele strategien:
Innen et kvarter fikk jeg svar. Det viste seg at de hadde tenkt dette inn i planen i et underpunkt jeg ikke hadde festet meg ved. Godt jobba av folk som virkelig kan få sving på sakene i Bærum kommune.
Fortsatt diskrimineringBudstikka slo lørdag opp at Trond Lauten Nektes å gi blod fordi han har utviklingshemming. Dette påsto jeg var diskriminerende, samme sted.
Sakens kjerne er om spørreskjema og intervju skal foretas uten tilrettelegging. Og at det utelukker utviklingshemmede som blodgivere. Ryggmargsrefleksen sier diskriminering. Vi må ta det hele fra starten av. Eller via merknader til blodforskriften. Der står det i merknad til § 1-3 Forholdet til annet regelverk:
En er altså pasient etter loven når en trår inn på blodbanken. Det gir en rettigheter etter Pasientrettighetsloven. Her er det klare føringer for når en har informert samtykke til helsehjelp, folkelig omtalt som «godt nok opplyst og akseptert». Om dette sier Pasientrettighetsloven:
Oppsummert kan vi si at det skal foretas en individuell vurdering i den enkelt situasjon om personer med utviklingshemming har samtykkekompetanse. Det henvises også til § 3-5:
Vi har med andre ord rett til tilrettelagt informasjon etter individuelle behov og ingen kan per se utelukkes. Forsøksvis oppsummering
I tillegg til skjemaet må giveren gjennom et personlig intervju i avskjermet rom. – For noen år siden ble reglene innskjerpet, slik at det ikke er anledning til å gå inn med for eksempel en verge eller en venninne. Dette er ikke noe vi gjør av vond vilje, det er de nasjonale retningslinjene som sier det, sier Bøen til Budstikka. Jeg finner ikke noe om dette i siste utgave av «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge». Jeg har bladd meg gjennom alle relevante punkter og søkt i veilederen på stikkord som utviklingshemming, utviklingshemning, utviklingshemmet, utviklingshemmede, kognitiv, funksjonshemmet og funksjonsevne. Ingen funn. Så jeg vil vite hvor Birgitte Bøen har dette fra? Slik jeg leser lovverket er det dette som gjelder:
Bakgrunn for at hjelpeverge kan bistå er at denne kan hjelpe personen med utviklingshemming med personlige forhold. Er det slik at hjelpeverge ikke har denne retten etter vergemålet vil han eller hun ikke kunne hjelpe til. Saken prøvd for LDO?
Grunnlaget for å si at dette er diskriminering er nedfelt i Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). I § 4. Forbud mot diskriminering er direkte og indirekte diskriminering definert:
Jeg skal ikke skråsikkert si at praksisen til Bærum sykehus faller inn under dette virkeområdet, men jeg tror det. Det bør vurderes sammen med Trond Lauten og hans hjelpeverge om Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) skal bringe saken inn for LDO. Noen der ute som vet mer om dette enn meg? Noen som har liknende erfaringer? Hva tenker andre i NFU om dette? Konsertanbefalinger for Oslo i høstDriver planlegging av høsten. Hyggeligst er konsertplanleggingen. Her er mine foreløpige planer, og det er gode tips for Oslohøsten:
Anbefalinger på OrigoTrenger noen nye impulser i sommer? Ikke sjekket ut nettsamfunnet Origo.no ? Da anbefaler jeg å sjekke det ut. Under har jeg kommet med noen anbefalinger jeg ga til en twitterfollower som takk for hjelp med noe facebook-krøll. Problemene viste hvordan Origo har store fordeller framfor for eksempel Facebook når det gjelder deling av informasjon og debatt. Sonen som ble opprettet i den forbindelse er: Midtlyngutvalgets utredning
Til anbefalingene
Arbeidersamfunnet
Delte meninger
Rettssikkerhet og demokrati
Nettskriving
Sosiale medier
Dine anbefalinger
Lurt med engasjement?Her kommer et tekstutkast til del av presentasjon av meg til nettstedet mitt vidar-haagensen.no som jeg og noen grafikere snekrer: Jeg engasjerer meg. Punktum.
Skeptisk?
Omsorgsperson
Forhistorie
Interessepolitikk for utviklingshemmede
Interessepolitiske og politiske medlemskap
Rett til aktivt og selvstendig liv med trygghet
Eget hjem
Gode kommunen minJeg er glad for at jeg bor i Bærum kommune. I dag ringte en saksbehandler fra tildelingskontoret (forvaltningsenheten for tjenester i kommunen) og lurte på hvordan det sto til med datteren min og om vedtaket for avlastning på barneboligen var dekkende for mitt behov.
Farvel til tvJeg tenker tydeligvis ikke så mye. Det er jo blitt en stund siden jeg var aktiv her på egen blogg. Mye slapphet i noen måneder nå. Mye tv. Plagsomt mye. Så i dag er tv-kabelen dratt ut, pent lagt sammen og plassert i ledningskaosskuffen i kjelleren. Må stå ut abstininensene. Søker støtte. Vil tenke mer. Gjøre mer. Merknad til deg, VidarDe siste 12 timene har du produserer mye spytt. Kan det være den nye 30-tommers Mac-skjermen som gjør det? Fin investering i ditt nye enkeltpersonforetak, vennen min. Politiet som sexveilederNRK melder:
Med andre ord ble paret fulgt av politiet til et annet sted og patruljen forvisset seg om at de fortsatte samleiet før de forlot dem? Eller var NRK som gjorde det? Jeg føler meg litt dårlig orientert. Vidars blogg
Følges av 31 medlemmer.
Jeg er far til Luna som har utviklingshemming. Det har formet livet mitt. Det opptar meg som samfunnsborger, journalist og tillitvalgt i Norsk Forbund for Utviklingshemmede.
Vidars blogg er en sone på Origo. Les mer Annonse | ||