Det er noe eget ved stemmen som instrument. Den treffer dypere i oss enn andre instrumenter. Ekstra tydelig blir det når en lytter til vokalgrupper eller eksperimentel «lyding».
Det tenkte jeg da jeg satt og lyttet til noen av mine favorittvokalister på VokalFest Oslo. Den gikk av stabelen 31. oktober i Oslo Konserthus. Det var trippelkonsert med Pust, Eplemøya Songlag og Lisa Dillan. Dette var en av høstens store begivenheter på vokalfronten for meg. Spesielt da alle sammen opptråtte sammen.

Min interesse for vokalmusikk startet faktisk med Lisa Dillan. Hun holdt en konsert på Blå under en eller annen festival for flere år siden. Jeg ble helt fengslet av hennes vokalimprovisasjon. Kjøpte cd-utgivelsen hennes på stedet og datteren min fant den spennende å høre på. Jeg liker best å høre og se henne live, men det er fint å sette seg ned og lytte på hennes album. Den siste er Arousal. Krever absolutt konsentrasjon om lyttingen og null forstyrrelse.

Etter oppdagelsen av Lisa hadde jeg oppmerksomhet om vokalimprovisasjon og vokalgrupper. En av gruppene vi kom over var Akku som ikke er en ren vokalgruppe, men som ga en sterk konsertopplevelse på Blårollinger for noen år siden.

Derfra gikk ferden til Pust som med sine to utgivelser Femkant og Kry (lenker til Spotify) er spilt i stykker, så godt som det er mulig med en cd. De er utrolig allsidige i sitt reportoar av egne og andres komposisjoner. Deres arrangement er knallgode og alltid en fryd å lytte til. Selv for hundrede gang. Jeg vil anbefale en konsert. Pust holder julekonserter i desember.

Fra Pust gikk veien videre til Pitsj (Spotify-spilleliste med deres to utgivelser). Pitsj består av fem sterke jentestemmer som fremfører lekre tolkninger av pop-, jazz- og viseskatter. Som med Pust gir de nytolkninger av låter jeg har elsket fra før, men som får tilført noe nytt. De tilfredsstiller min søken etter fine coverversjoner til fulle.

Eplemøya Songlag kom jeg borti fordi jeg har hatt folkemusikkick de siste par årene. Songlaget består av en folkesanger og to jazzsangere som utforsker og utnytter de mulighetene som ligger i fusjonen mellom jazzvokal og kveding. Utrolig bra. Bare hør på smaksbitene på MySpace. De er dessverre ikke på Spotify. Men kjøp albumet Eplemøya Songlag på iTunes.

I kveld kom jeg via en Facebook-venn over en Spotify-spilleliste med vokalgrupper der det var flere gruppe jeg ikke har hørt om. De skal jeg lytte meg gjennom de neste dagene. Det fikk meg til å skrive denne bloggposten.

Nå håper jeg dere har noen fine vokalminner og artister å dele med meg.

Foto er plukket fra diverse nettsteder og valgt ut fra at jeg regner dem som tilgjengelig for bruk. Håper på tilgivelse hvis så ikke er tilfelle eller det mangler nødvendig kreditering. Fotoet av Pust er tatt av Simon Skreddernes.

Jeg er en av alle dem som elsker musikk
Jeg er en av alle dem som går ofte på konsert

Jeg er en av dem som gikk på konsert med Lars Winnerbäck uten et nært fohold til ham
Jeg er en av dem som gikk dit med en blodfan
Jeg er en av dem som lot meg begeistre, mest av fansens lidenskap

Jeg er en av dem som vil kaldkvæle folk som snakker under en konsert
Jeg er en av dem som ber dem dra et annet sted eller holde kjeft
Jeg er en av dem som lar meg fascinere av at en kan forholde seg så ignorant til musikk

Som ønsker jeg kunne ha det sånn i blant
For jeg er av alle dem som elsker bra musikk så det gjør vondt
Slik at språket forsvinner
Og jeg er en av dem som får utslett av dårlig musikk
Jeg kan ikke oppholde meg på pianobar uten å få vondt
Danseband er til å dø av

Jeg elsker at jeg har det slik
Jeg hater til tider at det er slik
Hvorfor kan ikke musikk av og til være som luft? Noe en ikke tenker på

Ikke bry seg om å vurdere arrangementene og lyden på konsert med en kritisk lytt
Som ikke prøver og prøver å sette ord på hvordan musikken er
Som ikke stadig må jakte på nye «kicks»
Som ikke søker opp coverversjoner av yndlingslåter for å se om de har funnet en bedre vert
Som ikke må høre alle låter av en nyoppdaget artist jeg har likt en låt av
Som ikke leser alle musikkanmeldelsene i avisene

Men
Jeg elsker at jeg har det slik
Jeg hater til tider at det er slik
Hvorfor kan ikke musikk av og til være som luft? Noe en ikke tenker på

Inspirert av «En av alla dom» og Lars Winnerbäck, konserten på Operataket, ikke minst blodfan Maria jeg gikk dit med, og alle andre publikummere, selv de jeg helst vil glemme.
Låta på Spotify: Lars Winnerbäck – En av alla dom
Lars Winnerbäck

Det er gått en stund siden jeg skrev bloggposten Fortsatt diskriminering og saker og ting har skjedd. Jeg vil først formidle min korrespondanse med Helsedirektoratet i egenskap av å være leder i NFU Akershus:

Første e-post
27.09 sendte jeg følgende melding til Avdelingsdirektør Marit Endresen i Medisinsk utstyr og legemidler:

Jeg har skrevet bloggpost om saken der vi begge uttaler oss:
Fortsatt diskriminering

Jeg setter pris på en tilbakemelding hvis du kan opplyse meg mer om sakens ulike sider.

Annen person på saken
5. oktober fikk jeg følgende melding:

Undertegnede kontakter deg på vegne av avdelingsdirektør Marit Endresen. Vi ber vennligst om å få tilsendt teksten det bes om tilbakemelding på, eventuelt hvilke opplysninger som er ønsket.

Sissel Dyrnes
Seniorrrådgiver
Avdeling medisinsk utstyr og legemidler

Grunnen til denne tilbakemeldingen var at jeg lenket til Origo og bloggen min som ikke er åpen for alle på internett. Det er nå endret.

Jeg gir dem teksten og noe attåt
6. oktober sendte jeg hele bloggposten med følgende tillegg:

Jeg ønsker et svar på om jeg generelt har tenkt riktig i blogginnlegget.
Dernest er det fire forhold jeg vil ha svar på:

Er det noe sted i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge» som på generelt grunnlag gjør det umulig for utviklingshemmede å være blodgivere?

Hvis ikke, hvilke betingelser er det Bærum sykehus kan støtte seg på?

De henviser til en innskjerpelse i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge», hvilken er det som hindrer utviklingshemmede som gruppe å være blodgiver?

Avdelingsdirektør Marit Endresen viser bl.a. til Pasientrettighetsloven for å begrunne hvorfor utviklingshemmede ikke kan få hjelp til å fylle ut skjema. Hvor finner hun hjemmel for det der eventuelt andre steder?

Vi får svar
Svaret kom i dag:

Vidar Haagensen,
Det vises til din henvendelse av 6. oktober d.å. vedrørende en artikkel publisert i Budstikka.
Helsedirektoratet ønsker å presisere at vi ikke kjenner til detaljene i den aktuelle saken. Helsedirektoratet er fag- og godkjenningsmyndighet for blodbankvirksomheten i Norge og forvalter i den forbindelse forskrift av 4. februar 2005 nr. 80 om tapping, testing, prosessering, oppbevaring, distribusjon og utlevering av humant blod og blodkomponenter og behandling av helseopplysninger i blodgiverregisitre (blodforskriften) som er det rettslige grunnlaget for blodbankvirksomheten i Norge.

Blodforskriften § 1-5 setter krav til at blodgivning skal være frivillig og vederlagsfritt. I tillegg må blodbankene innhente skriftlig samtykke fra blodgiver for tapping og testing av blod og blodkomponenter samt for behandling av helseopplysninger i blodgiverregistre. Pasientrettighetsloven kap.4 inneholder hovedreglene for samtykke, men dette er ikke et hinder for at annen særlovgivning setter strengere krav til samtykke. Tolkningen av blodforskriftens § 1-5 med merknader fastslår at bare personer med samtykkekompetanse kan samtykke til blodgivning. Pårørende eller verge kan derfor ikke gi samtykke til blodgivning på vegne av en person. Reglene om at pårørende kan samtykke til helsehjelp på vegne av en person som ikke har selvstendig samtykkekompetanse, er laget for å sikre at alle kan få den helsehjelpen de har behov for og krav på. Selv om blodgivning regnes som helsehjelp etter pasientrettighetsloven § 1-3 c) er dette forhold som lovgiver ikke har ment skal behandles likt som annen form for helsehjelp hvor pasienten selv er i behov for av den. Blodgivning er ikke helsehjelp til fordel for pasienten slik annen ordinær helsehjelp vil være.

Spørsmålet blir derfor om blodgiver har samtykkekompetanse etter lov av om pasientrettigheter § 4-3. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Det avgjørende vil da være at blodgiver forstår hva det dreier seg om, eventuelle følger og farer som kan oppstå ved blodgivning og forstår spørsmålene som spørreskjema stiller slik at disse kan besvares. At en person er psykisk utviklingshemmet vil ikke automatisk tilsi at personen ikke har samtykkekompetanse. Vurderingen av om en person har samtykkekompetanse må vurderes individuelt. Det er også slik at selv om en person er vurdert til ikke å ha samtykkekompetanse til en type helsehjelp, kan man ha samtykkekompetanse til annen type helsehjelp, for eksempel helsehjelp av mindre inngripende karakter. Etter nevnte bestemmelse er det den som yter helsehjelp som vurderer samtykkekompetanse.

Helsedirektoratet beklager å ha blitt feilsitert med hensyn til referanse til pasientrettighetsloven da det som nevnt er blodforskriften som regulerer blodbankvirksomheten i Norge. Vi ønsker i tillegg å poengtere at vi ikke er kjent med den aktuelle saken og vårt svar er således kun en vurdering av regelverket på generell basis.

Av hensyn til blodgiveren er det av avgjørende betydning at spørsmål og øvrig informasjon blir fullt ut forstått. Det stilles mange spørsmål om blodgiverens egen helse for å være sikre på at vedkommende kan gi blod. Hvis man er frisk er risikoen ved å gi blod svært liten, mens enkelte sykdommer kan gi økt risiko for komplikasjoner.

For øvrig ønsker Helsedirektoratet å bemerke at det overordnede hensynet bak kravene til blodgivere er å beskytte de som er i en sårbar og utsatt situasjon og da trenger trygt og sikkert blod. Dette er et av mange tiltak som skal bidra til et høyt beskyttelsesnivå og hindre overføring av smitte. Mange ulike forhold har innvirkning på smitterisikoen, og spørreskjemaet er med på å avdekke en del av dem. Noen av spørsmålene kan også virke støtende for visse personer. Spørreskjemaet identifiserer imidlertid forhold som er viktige for å unngå smitteoverføring. Av denne grunn kreves det at blodgiver selv kan besvare, forstå og vurdere spørsmålene i spørreskjemaet, fordi dette er personlige spørsmål som verken pårørende eller verge nødvendigvis har grunnlag for å vite og kunne besvare. Det er ikke en menneskerett å gi blod, men det er en menneskerett å få trygt og sikkert blod.

Sissel Dyrnes
seniorrrådgiver
Avdeling medisinsk utstyr og legemidler

Hva skjer videre?
Jo, det skal jeg fortelle:

• Jeg er ikke helt fornøyd med svaret fra Helsedirektoratet – det er fortsatt områder jeg føler at vi ikke har fått ett grundig svar på.

• Vi har bedt Pasient- og brukerombudet i Akershus om å se på saken.

• Vi vurderer sammen med forbundets juridiske ekspertise om vi skal klage saken inn for Likestillings- og diskrimineringsombudet.

Jeg ønsker synspunkter på svaret fra Helsedirektoratet og hvilke spørsmål som bør stilles for å få en bedre presisering.

Bærum kommune utarbeider kommunikasjonsstrategi og informasjonsenheten legger ut sitt utkast på bloggen Bærumbeta. Bloggposten kan du lese her:Kommunikasjonsstrategi – versjon 1.0

Det viktigste valget de har foretatt er:

Vårt perspektiv skal endes fra innbyggerne til innbyggeren – fra informasjon til kommunikasjon. Men først og fremst skal vårt kommunikasjonsfokus endre seg fra å handle om kommunen til å handle om innbyggeren.

Jeg har kommet med følgende kommentar til hele strategien:

Jeg synes dette ser bra ut. Å rette oppmerksomheten fra innbyggerne til innbyggeren er et helt riktig grep. Det betyr å se de individuelle behov den enkelte har for å motta informasjon og se tilretteleggingen som må gjøres for at den enkelte innbygger kan bli medprodusenter.
Jeg savner derfor en strategi for universell utforming av kommunens egne kommunikasjonskanaler og tilrettelegging for personer som har funksjonsnedsettelser som ikke kan fanges opp av generelle løsninger.
Innbyggeren med utviklingshemming er det jeg har mest i tankene, men alle med leseutfordringer ville for eksempel dra nytte av informasjon på lettlest.
Innbyggeren med utviklingshemming trenger også arenaer der han kommer til orde på sine vilkår. Her kunne det vært utviklet videre fra Rådgivningsgruppa i Bærum. Men nå har jeg beveget meg langt vekk fra den overordnede kommunikasjonsstrategien :-)
Et viktig poeng må være at en slik kommunikasjonsstrategi med denne innretningen må gjennomsyre hele organisasjonen. Det nytter lite at administrasjonen arbeider etter den hvis ikke dette også gjelder måten vi blir møtt som tjenestemottakere. Her ligger vil den største utfordringen, men også der det største potensiale er å hente.
Disse merknadene er skrevet i egenskap av å være innbygger i Bærum, men med frilansjournalisten og tillitsvalgtvervene i Norsk Forbund for Utviklingshemmede liggende på lur.

Innen et kvarter fikk jeg svar. Det viste seg at de hadde tenkt dette inn i planen i et underpunkt jeg ikke hadde festet meg ved. Godt jobba av folk som virkelig kan få sving på sakene i Bærum kommune.
Følg på Twitter: Bærumbeta

Budstikka slo lørdag opp at Trond Lauten Nektes å gi blod fordi han har utviklingshemming. Dette påsto jeg var diskriminerende, samme sted.
I artikkelen står min påstand mot Bærum sykehus, Helsedirektoratet og Likestillings- og diskrimineringsombudet. Jeg vil her gjøre rede for hvorfor jeg fortsatt mener dette er diskriminering. Etter å ha lest blodforskriften, pasientrettighetsloven og litt diskriminerings- og tilgjengelighetslov i natt, mener jeg de feilinformerer i Budstikka. Jeg tar et lite forbehold om at jeg ikke klarer å holde tunga rett i munn i forhold til jussen siden jeg ikke er jurist, men som lekmann har jeg forsøkt å forstå meg på lover, forskrifter og veileder.

Sakens kjerne er om spørreskjema og intervju skal foretas uten tilrettelegging. Og at det utelukker utviklingshemmede som blodgivere. Ryggmargsrefleksen sier diskriminering.

Vi må ta det hele fra starten av. Eller via merknader til blodforskriften. Der står det i merknad til § 1-3 Forholdet til annet regelverk:

Å gi blod anses for være helsehjelp etter helsepersonelloven § 3 tredje ledd og pasientrettighetsloven § 1-3 bokstav c. Samtykke til helsehjelp etter pasientrettighetsloven § 4-1 og § 4-2 omfatter også innhenting, oppbevaring og behandling av humant biologisk materiale, herunder bruk av materiale til forebygging, kvalitetskontroll og metodeutvikling.

En er altså pasient etter loven når en trår inn på blodbanken. Det gir en rettigheter etter Pasientrettighetsloven. Her er det klare føringer for når en har informert samtykke til helsehjelp, folkelig omtalt som «godt nok opplyst og akseptert». Om dette sier Pasientrettighetsloven:

§ 4-3. Hvem som har samtykkekompetanse
Rett til å samtykke til helsehjelp har:
a) myndige personer, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser, og
b) mindreårige etter fylte 16 år, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser eller av tiltakets art
Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter.
Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd. Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp, jf. § 3-5.
Avgjørelse som gjelder manglende samtykkekompetanse skal være begrunnet og skriftlig, og om mulig straks legges frem for pasienten og dennes nærmeste pårørende. Mangler pasienten nærmeste pårørende, skal avgjørelsen legges frem for annet kvalifisert helsepersonell.

Oppsummert kan vi si at det skal foretas en individuell vurdering i den enkelt situasjon om personer med utviklingshemming har samtykkekompetanse. Det henvises også til § 3-5:

§ 3-5. Informasjonens form
Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte.
Helsepersonellet skal så langt som mulig sikre seg at pasienten har forstått innholdet og betydningen av opplysningene.(…)

Vi har med andre ord rett til tilrettelagt informasjon etter individuelle behov og ingen kan per se utelukkes.

Forsøksvis oppsummering
Informasjonsrådgiver Birgitte Bøen ved Bærum sykehus begrunner avslaget i nasjonale retningslinjer for blodgivere – sammenfattet i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge». Der står det at

«det er en forutsetning for blodgivning at giveren har forstått spørreskjemaet, slik at den som godkjenner giveren kan stole på de opplysningene som gis».

I tillegg til skjemaet må giveren gjennom et personlig intervju i avskjermet rom. – For noen år siden ble reglene innskjerpet, slik at det ikke er anledning til å gå inn med for eksempel en verge eller en venninne. Dette er ikke noe vi gjør av vond vilje, det er de nasjonale retningslinjene som sier det, sier Bøen til Budstikka.

Jeg finner ikke noe om dette i siste utgave av «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge». Jeg har bladd meg gjennom alle relevante punkter og søkt i veilederen på stikkord som utviklingshemming, utviklingshemning, utviklingshemmet, utviklingshemmede, kognitiv, funksjonshemmet og funksjonsevne. Ingen funn. Så jeg vil vite hvor Birgitte Bøen har dette fra?

Slik jeg leser lovverket er det dette som gjelder:
At en blodgiverkandidat med utviklingshemming har forstått spørreskjemaet, slik at den som godkjenner giveren kan stole på de opplysningene som gis, kan gjøres i samarbeid med hjelpeverge. Og det er kun i denne settingen at helsepersonellet etter loven kan vurdere samtykkekompetansen og begrunne og skriftliggjøre et avslag, og om mulig straks legge frem dette for blodgiverkandidat og nærmeste pårørende
Helsedirektoratet ved Avdelingsdirektør Marit Endresen viser bl.a. til Pasientrettighetsloven for å begrunne hvorfor utviklingshemmede ikke kan få hjelp til å fylle ut skjema. Hvor finner hun hjemmel for det der? undrer jeg meg.

Bakgrunn for at hjelpeverge kan bistå er at denne kan hjelpe personen med utviklingshemming med personlige forhold. Er det slik at hjelpeverge ikke har denne retten etter vergemålet vil han eller hun ikke kunne hjelpe til.

Saken prøvd for LDO?
Personen som uttalte seg fra Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) i saken mente dette ikke kunne være diskriminering siden Trond Lauten var umyndig. Hvor hun tar dette fra er et godt spørsmål. Enten er det gjennom misforståelse mellom journalist og henne eller det er uttrykk for manglende kunnskaper. Uansett har Karin Lauten bedt om at dette rettes opp av Budstikka og de har allerede fjernet uttalelsen fra nettsaken. Det er nesten ingen som umyndiggjøres lenger i Norge, og i nytt forslag til vergemålslov er muligheten fjernet for å umyndiggjøre.

Grunnlaget for å si at dette er diskriminering er nedfelt i Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). I § 4. Forbud mot diskriminering er direkte og indirekte diskriminering definert:

Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.
Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.
Med indirekte diskriminering menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne stilles dårligere enn andre.

Jeg skal ikke skråsikkert si at praksisen til Bærum sykehus faller inn under dette virkeområdet, men jeg tror det. Det bør vurderes sammen med Trond Lauten og hans hjelpeverge om Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) skal bringe saken inn for LDO.

Noen der ute som vet mer om dette enn meg? Noen som har liknende erfaringer? Hva tenker andre i NFU om dette?

Driver planlegging av høsten. Hyggeligst er konsertplanleggingen. Her er mine foreløpige planer, og det er gode tips for Oslohøsten:
25. september: Lippie og DU (DU: Det är jag som er döden) – spenstig skrudd pop, nå med fransk hiphop input, Garage
26. september: HÅKON KORNSTAD + ELIFANTREE (FIN/S) – vår saksofon-nestor møter svenskfinsk indiejazz, Victoria
Selv bortreist, men anbefaler: 3. oktober: Atomic – høyt der oppe på jazzhimmelen, Victoria
17. oktober: Shantel & Bucovina Club Orkestar – balkanbeat og popmoro, Parkteatret
27. november: HOT CLUB DE NORVEGE, Musikkflekken (Sandvika)
30. november: Fever Ray – Elektronika blir ikke bedre enn dette, Karin Dreijer über alles, Rockerfeller