Budstikka slo lørdag opp at Trond Lauten Nektes å gi blod fordi han har utviklingshemming. Dette påsto jeg var diskriminerende, samme sted.
I artikkelen står min påstand mot Bærum sykehus, Helsedirektoratet og Likestillings- og diskrimineringsombudet. Jeg vil her gjøre rede for hvorfor jeg fortsatt mener dette er diskriminering. Etter å ha lest blodforskriften, pasientrettighetsloven og litt diskriminerings- og tilgjengelighetslov i natt, mener jeg de feilinformerer i Budstikka. Jeg tar et lite forbehold om at jeg ikke klarer å holde tunga rett i munn i forhold til jussen siden jeg ikke er jurist, men som lekmann har jeg forsøkt å forstå meg på lover, forskrifter og veileder.

Sakens kjerne er om spørreskjema og intervju skal foretas uten tilrettelegging. Og at det utelukker utviklingshemmede som blodgivere. Ryggmargsrefleksen sier diskriminering.

Vi må ta det hele fra starten av. Eller via merknader til blodforskriften. Der står det i merknad til § 1-3 Forholdet til annet regelverk:

Å gi blod anses for være helsehjelp etter helsepersonelloven § 3 tredje ledd og pasientrettighetsloven § 1-3 bokstav c. Samtykke til helsehjelp etter pasientrettighetsloven § 4-1 og § 4-2 omfatter også innhenting, oppbevaring og behandling av humant biologisk materiale, herunder bruk av materiale til forebygging, kvalitetskontroll og metodeutvikling.

En er altså pasient etter loven når en trår inn på blodbanken. Det gir en rettigheter etter Pasientrettighetsloven. Her er det klare føringer for når en har informert samtykke til helsehjelp, folkelig omtalt som «godt nok opplyst og akseptert». Om dette sier Pasientrettighetsloven:

§ 4-3. Hvem som har samtykkekompetanse
Rett til å samtykke til helsehjelp har:
a) myndige personer, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser, og
b) mindreårige etter fylte 16 år, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser eller av tiltakets art
Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter.
Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd. Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp, jf. § 3-5.
Avgjørelse som gjelder manglende samtykkekompetanse skal være begrunnet og skriftlig, og om mulig straks legges frem for pasienten og dennes nærmeste pårørende. Mangler pasienten nærmeste pårørende, skal avgjørelsen legges frem for annet kvalifisert helsepersonell.

Oppsummert kan vi si at det skal foretas en individuell vurdering i den enkelt situasjon om personer med utviklingshemming har samtykkekompetanse. Det henvises også til § 3-5:

§ 3-5. Informasjonens form
Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte.
Helsepersonellet skal så langt som mulig sikre seg at pasienten har forstått innholdet og betydningen av opplysningene.(…)

Vi har med andre ord rett til tilrettelagt informasjon etter individuelle behov og ingen kan per se utelukkes.

Forsøksvis oppsummering
Informasjonsrådgiver Birgitte Bøen ved Bærum sykehus begrunner avslaget i nasjonale retningslinjer for blodgivere – sammenfattet i «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge». Der står det at

«det er en forutsetning for blodgivning at giveren har forstått spørreskjemaet, slik at den som godkjenner giveren kan stole på de opplysningene som gis».

I tillegg til skjemaet må giveren gjennom et personlig intervju i avskjermet rom. – For noen år siden ble reglene innskjerpet, slik at det ikke er anledning til å gå inn med for eksempel en verge eller en venninne. Dette er ikke noe vi gjør av vond vilje, det er de nasjonale retningslinjene som sier det, sier Bøen til Budstikka.

Jeg finner ikke noe om dette i siste utgave av «Veileder for transfusjonstjenesten i Norge». Jeg har bladd meg gjennom alle relevante punkter og søkt i veilederen på stikkord som utviklingshemming, utviklingshemning, utviklingshemmet, utviklingshemmede, kognitiv, funksjonshemmet og funksjonsevne. Ingen funn. Så jeg vil vite hvor Birgitte Bøen har dette fra?

Slik jeg leser lovverket er det dette som gjelder:
At en blodgiverkandidat med utviklingshemming har forstått spørreskjemaet, slik at den som godkjenner giveren kan stole på de opplysningene som gis, kan gjøres i samarbeid med hjelpeverge. Og det er kun i denne settingen at helsepersonellet etter loven kan vurdere samtykkekompetansen og begrunne og skriftliggjøre et avslag, og om mulig straks legge frem dette for blodgiverkandidat og nærmeste pårørende
Helsedirektoratet ved Avdelingsdirektør Marit Endresen viser bl.a. til Pasientrettighetsloven for å begrunne hvorfor utviklingshemmede ikke kan få hjelp til å fylle ut skjema. Hvor finner hun hjemmel for det der? undrer jeg meg.

Bakgrunn for at hjelpeverge kan bistå er at denne kan hjelpe personen med utviklingshemming med personlige forhold. Er det slik at hjelpeverge ikke har denne retten etter vergemålet vil han eller hun ikke kunne hjelpe til.

Saken prøvd for LDO?
Personen som uttalte seg fra Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) i saken mente dette ikke kunne være diskriminering siden Trond Lauten var umyndig. Hvor hun tar dette fra er et godt spørsmål. Enten er det gjennom misforståelse mellom journalist og henne eller det er uttrykk for manglende kunnskaper. Uansett har Karin Lauten bedt om at dette rettes opp av Budstikka og de har allerede fjernet uttalelsen fra nettsaken. Det er nesten ingen som umyndiggjøres lenger i Norge, og i nytt forslag til vergemålslov er muligheten fjernet for å umyndiggjøre.

Grunnlaget for å si at dette er diskriminering er nedfelt i Lov om forbud mot diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne (diskriminerings- og tilgjengelighetsloven). I § 4. Forbud mot diskriminering er direkte og indirekte diskriminering definert:

Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.
Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.
Med indirekte diskriminering menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne stilles dårligere enn andre.

Jeg skal ikke skråsikkert si at praksisen til Bærum sykehus faller inn under dette virkeområdet, men jeg tror det. Det bør vurderes sammen med Trond Lauten og hans hjelpeverge om Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) skal bringe saken inn for LDO.

Noen der ute som vet mer om dette enn meg? Noen som har liknende erfaringer? Hva tenker andre i NFU om dette?